読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

アレルギー性紫斑病 闘病記

5歳長女のアレルギー性紫斑病発症からの過程を綴ります。同じ境遇の方の助けになりますように。

3/6退院

結局入院期間は2/17〜3/6。

小児医療証を使って、医療費の総額は¥18000ほどでした。金額は、入院セットを借りるかや病院のテレビを使用するかなどで変わると思うので、ご参考までに。。。

 

家に帰宅してからも、紫斑は出たり消えたり。腹痛や関節痛はありませんでした。ステロイドの頓服も3/10で一旦終了。家の中だけは普通に歩行していました。

 

明日からは、くも膜下出血の原因を探るためカテーテル検査入院3日間です。

2/23から3/5まで。

主に血液検査、尿検査、点滴、頓服です。

腹痛や関節痛もたまに出て居ました。その度にステロイドを点滴してもらい、トイレも部屋のトイレ。ほとんどベッド上で過ごしました。

紫斑も、出ては消え出ては消え。最終的には口の横まで。

目に見えるものなので、増える紫斑病を見ては落胆して居ました。

ステロイドの影響でお腹が空くようで、病院食事では足りず。下の子2人を取っ替え引っ替え両親に預けて、パパにも仕事を休んでもらい。

全員が家に揃っている当たり前の毎日がどんなに幸せだったかと思いました。

2/22突然の痙攣

2/22の朝、病院からの電話

「お子さんが痙攣を起こしました。今は薬で落ち着いて居ます。今日は何時頃病院に来られますか?」との事。

 

びっくりして涙が溢れました。病院へは幸い車で10分ほどだったので、下の子を預けてすぐ出発。

先生からのお話は

 

「軽度のくも膜下出血です。基礎疾患がない限りは小児のくも膜下出血ごく稀で、しかも紫斑病との関連もほとんど前列がありません」との事。

しばらくナースステーションの横の部屋で監視することになりました。病室に行ってみると、元気に塗り絵をしている我が子。

少しだけホッとしました。。。

2/15から急激に

体調が悪化していきました。

紫斑は足から徐々に広がって、食事もどんどん取れなくなり本人もぐったり。

2/17発熱。もらったステロイドを飲むたびに嘔吐。

2/18に受診予定だったのですが、あまりの具合の悪さに夜間救急へ連れていきました。

2/17の夜中から入院。手続きが全て終わったのは、日付が変わって夜中の1時でした。

点滴を入れられ、検査が続いて本人もぐったり。

診断確定「アレルギー性紫斑病」

「アレルギー性紫斑病とみて間違いないでしょう。すぐに尿検査と血液検査をします。腹痛や関節痛が強いようなら即入院です。」

あぁやっぱり。。。

さんざんネットで症状を検索して、ある程度予想はしていたもののショックでした。

下に4歳0歳がいる。入院は避けたい。。。

幸い尿検査も血液検査も、そこまで数値が悪いわけじゃなかったので、ステロイドの内服をもらい帰宅。

とにかく安静に、リビングに布団を引きトイレも抱っこで連れていきました。

元気で安静にしていたのは、この日まででした。。。

2月に入ってから。

朝、たまに「お腹が痛い」と言い出すようになったのです。

うんち溜まってるのかな〜なんて呑気に思っていたので、そこまで心配はしていませんでした。

食事も変わらず食べているし、訴えてくるのは朝だけ。それも毎日ではないし、保育園でも元気に過ごしているようでした。

アレルギー性紫斑病の確信を持ったのは2/14。

ついに、足に無数の内出血が現れました。指で押しても白くならない。

すぐ総合病院を受信しました。

足が痛い?

1月の中旬の事です。

保育園で、夕方になると足を痛がるようになりました。この時点での紫斑は確認出来ていません。

ん?こんなに足にあざあったっけ。

スネのあたりに、縦に痣が5〜6個あったのです。

保育園だし知らない間にぶつけたのかな。でも5歳だしそんなに転ぶかな?まさか白血病だったら嫌だな。。。

念の為小児科へかかりました。

「打ち身だと思いますが、増えたりするようなら再度受診して下さい」との診断。

あざは、一週間程で薄くなっていきました。

足の痛みは続き、びっこをひいて歩くようになりました。